你是否和家人好好谈论过死亡
你是否和家人好好谈论过死亡?在生命末期,许多事情不再由自己决定时,能否按照自己的心愿离去,是家人在决策中起着重要作用。因此在有机会的时候谈论它,是一件重要的事。
清明前,人物发起了一项征集,想听听大家是如何与家人谈论死亡的。我们收到了500多份回复。在这些文字里,我们遗憾地发现,死亡在我们的观念里依然是某种避讳,以至于对死亡的理解和感受,很多人在生活中无处诉说。死亡总是被隐瞒,被回避,也让很多人在谈论起它时,是如此陌生和抽象。但现实如@之所说,「死亡并不是一个笼统的概念,也不是「救与不救」的二元选择……(它)一项项被切割得非常细密,如果提前不知道老人的意愿,每个步骤都让人感到难以下手。」
这500多份征集里,大多数人谈起死亡的契机,是身边有人即将或已经离开。当死亡真的逼近和到来,关于它的禁忌更容易被打破,真的面对它,很多人才知道死亡如此具体。也有人最终都没来得及谈论它,以至于留下了无法弥补的遗憾。
谢谢大家的分享。我们选择了一些有代表性的故事,希望能打破观念上的禁忌,让更多人看到和认识死亡本身。谈论它,也是为了能好好告别,能在生命的最后,拥有带着尊严离开的自由。
文|吕蓓卡
编辑|李天宇
「只有提前探讨过细节,
才知道具体要怎么做」
@之 29岁
因为工作关系,我做了不少关于衰老和照护相关的选题,每次采访都像揭开一层新的面纱,让我感到衰老和死亡原来那么具体,一点儿也不抽象。
去年有两次采访印象很深。一次关于「意定监护」,陌生机构照管老人的晚年,必要时还要为老人做关乎生死的医疗决策。那时候才知道,死亡并不是一个笼统的概念,也不是「救与不救」的二元选择,比如老人进入ICU之后,手术从轻到重有许多步骤,是否尝试呼吸机,下一步是否尝试切气管、插管,一项项被切割得非常细密,如果提前不知道老人的意愿,每个步骤都让人感到难以下手。
另一次采访关于阿尔兹海默症,谈到「老去尊严」时,有一个关于冰激凌的小细节——瑞典有家养老院近15年里没有为老人插过鼻饲,原因是工作人员非常了解老人,老人最后如果不愿意吃,他们会做很多尝试,比如给老人最喜欢的冰激凌,如果老人连冰激凌都拒绝了,说明真的足够了,他们不会穷尽医疗手段延长老人一两天的寿命。
这些事情非常微小,但又足以让人感到震撼。每次我都会给妈妈打去视频,想告诉她关于老去世界的故事,也想了解她是否思考过衰老和死亡。但视频里,妈妈显然不想听,觉得我「想太多了」,「把问题搞太复杂了」,谈话一度进行不下去。
我又绕回身边的例子跟妈妈继续聊。奶奶生命最后几年患有认知症,到了认不出亲人、尿失禁的地步,爸爸经常要为她洗澡,更换脏裤子和床单,还要喂一日三餐。为了减轻照护负担,爸爸就把奶奶推成了光头,免去洗吹头发的麻烦。奶奶虽然失了智,但有次照镜子,看到自己没了头发,对爸爸大为生气,不开心了好一段时间。
或许是我们的文化把「老」与「死」遮蔽得太严实了,以至于许多人都是懵懂地老了,许多事情不再由自己决定,就像奶奶决定不了自己的头发一样。我对妈妈说,「老去、死亡和新生是对调过来的,轮到子女对父母生活全方位地介入,只有提前探讨过细节,到一定阶段,子女才知道具体要怎么做。」讲到这里时,我看到妈妈已经在认真思考,固有观念出现松动,露出了明显的缝隙。
@西瓜 36岁
父亲肝癌晚期,已经坚持了4年,治疗得还不错。刚确诊时我们都在回避死亡相关的问题,大概第三年,父亲身体好转,有一次聊到他朋友的情况,也是肝癌,就自然说到了死亡。父亲很直接地告诉我,如果到了严重的时候不要给他过度治疗,不要折腾,要让他尽量减少痛苦地走。他们年纪大了,也见得多了。
我当下觉得松了一口气。因为前期父亲患病的很多细节,我都没有告诉他和母亲,怕影响他们心态,但其实一直在纠结怎么沟通关于死亡的问题。我希望父亲能够在有限的时间里,尽量做完自己想做的事情。这次沟通让我意识到,人生的关键问题不能逃避,直面会痛苦,但问题总归要解决。
@木萧 26岁
有次我做了挺大的手术,脑手术,后来家里就开诚布公会聊这些。不过也和妈妈的职业有关,她是医护人员,从不避讳死亡。当时聊起墓地价格,我妈说她想被撒进海里进行海葬,我听了很难过,觉得深海应该很恐怖,「到时候」想找她说话也没有地方。但母亲一直是个坚持自我的人,和我说要尊重她,不要让她不开心。我提出了第二种方案,想起小时候看到杂志说可以把骨灰做成珠宝,我说想把她(未来)带在身上,或者就放在漂亮盒子里陪我。她不愿意,甚至会觉得自己身后事可能会被我的意志左右而生气,最终我们选择以后再谈。
不管有没有达成一致,我觉得还是不要畏惧谈论这些,每个人对未来的「终点」可能都有自己的规划,作为家人,我们还是要听听对方的选择。
图源剧集《我的解放日志》
@Ethel
第一次谈论死亡是在2017年,我大学正要毕业,妈妈病重住院4个月。在医院看着妈妈用笔歪歪扭扭地写下遗嘱,我持续失眠,开着手机看《Being mortal》,临时抱佛脚给自己做死亡教育。我爸爸对死亡闭口不谈,总觉得不吉利。
很幸运妈妈最终挺过来了。也是这一次起,妈妈和我会经常讨论死亡的话题,包括病重谁来照顾、是否进行破坏性抢救,是否捐赠遗体等等。最近一次和妈妈谈起死亡,是我看了一位媒体人关于琼瑶离世的节目,里面有句话我很触动,「谈论它,否则我们将生、死不自由」。死亡就是这样,谈论得越多,它才会变得不那么可怕,我们才越能够理解和尊重当事人的意愿。
@多拉 27岁
外公突然确诊肺癌,已经晚期脑转移。没经历过亲人病逝的我和妈妈,不顾作为医护人员我小姨的反对积极治疗,经历一次开颅手术后,外公没有扛过术后的肺部感染,离世了。我的生死观因为亲人的病故默默地发生了变化。我开始关注疾病的预防而不是确诊后的补救,开始有意识地提前了解家里年老的长辈对死亡的态度,以及他们所希望的处理方式。
我主动跟家里的长辈谈论死亡,奶奶希望海葬,不想要墓地,我问她你不希望子孙有个地方可以缅怀你吗,奶奶坚持说不要。奶奶为家里奉献了一生,现在70多岁了身体依然矫健,还想着工作,闲不下来。在单位里奶奶是受人敬仰的校长,在家里也是言传身教为子女做好榜样的大人,我以为她需要一个体面的葬礼,想要后辈的瞻仰,但她想以不留下任何痕迹的方式离开,还是让我震惊。也许死亡这样的大事,是他们最后的人生自由。
@佚名 42岁
我的外公在他93岁时去世。他过去身体一直没有什么大毛病,但上了90岁之后,时不时会和我们谈论起如果他要离去,不希望做任何有创的抢救,他觉得他活得足够久了,想安静地走,并且希望海葬。他觉得走了就是走了,后人心里记得就好。
我从小生活在外公身边,受他影响,对谈论死亡不太忌讳。我也和自己的爱人谈论过。外公离世时,他的女儿和女婿们忠实执行了他的嘱托,在他出现器官衰竭时拒绝了插管,10小时后,他的呼吸心跳停止,并在次年参加了上海民政部门举行的海葬仪式,骨灰撒在长江口。
@燕子 41岁
4年前和刚认识的男朋友,现在的老公谈过死亡。因为个人经历的关系,我决定在和他认识的最初几个月就尽可能多地交换双方对于生命中重要事件的看法,其中包括死亡。我们会在约会、吃饭的过程里聊各种人生价值观。
他知道我是做临终关怀志愿服务的,所以我谈论这个问题并不出乎他的意料。他也并不回避。我本身对于是否结婚(领证)无所谓,他觉得很重要,因为这样我们才能在重要时刻为彼此签字,做医疗决策。我问起他,满足哪些条件他才愿意活着,也表达了我的想法。还聊到,如果变成了植物人,希望对方尝试救治自己的时间期限是多久。在这期限之后,希望对方能够放弃。
我在公益服务中一直接触和思考这个问题,所以和时任男友现任老公的交流,对我而言更多是一种重要的信息交换。我们不必在意外或重大抉择来临时,背负上「决定他人生命」的重大责任。当我们了解彼此的心意,我们只需要去执行对方的决定即可。这个答案不可能一成不变,即使我们和家人做了交流,也可以定期再询问彼此是否改变想法。或者发现自己的想法有变化,主动告知对方。这让我在2022年年底经历爷爷去世的时候,几乎没有感受到什么遗憾。我能为他做的,都已经做过了。
图源电影《破·地狱》
我们谈论的不是死亡本身,
而是对彼此绵长的牵念
@Maud 28岁
我能记得的,与家人聊过三次死亡。
最早的那次还在上幼儿园,某天,我忽然意识到年长的亲人会先我离去。我很怕,就对我妈说:「我希望我死了之后你再死。」她立刻生气了,让我不要瞎三话四。这不仅没有安慰到我,还有点恐吓作用。但我理解妈妈,要求自己比所爱之人先死,是有点自私的。
第二次聊死亡,是想聊死亡的真相。在我出生前两年,我的外公自决了。这件事是我家默认的常识,因为太默认,反而很不好提起,问任何一个家人都像在无事生非、制造伤害。所以我所知道的,都是从非直系的亲属那里获取的:外公「生性要强」「不能接受大女儿的婚姻变故」「投河前抽空了一包烟」等等,最后归结为「他太想不开」。
从第一次听到开始,我就不喜欢「想不开」的说法。外公离世的年代,抑郁症还是书本里的词汇,他的抑郁状态也是人们揣测。
第三次聊死亡,是最近。我休假回家,我爸载我去逛宜家,他突然没头没脑地开始说:「我觉得死了烧掉了也没什么吓人的,不就重新融入大自然了吗?不就变成一种粒子到宇宙里去了吗?可能就到树里、水里、风里去了。」我立刻夸他,可真浪漫!
我至今不知道他为什么说这句话,但从一个不爱读书、很少感慨、难得和我谈心、从不说漂亮话的五旬男子嘴里听到这句话,还是蛮动人的。
@颜嘻嘻 32岁
90岁的爷爷和85岁的奶奶已经给自己买了墓地,以及走后穿的衣服。我们谈起死亡,奶奶问我她走了我会不会哭,我没有回答,我很想说你不会离开我。但不现实,所以我没有说话。奶奶说,看着你生娃了,我走了眼睛都闭得紧紧的。爷爷奶奶每天都能回味自己的一生,也很好,没有遗憾老去,我能感觉到他们不惧怕死亡,也许他们一辈子的心愿都达成了,可以坦然接受自己的离开。
@小葵
听大人们围在一起谈论死亡,多是商量着爷爷奶奶(在场)下世之后是土葬还是火葬、墓葬穴的位置、孩子们之后祭拜是否便捷、寿衣的式样、棺木的板材尺寸。记得在我小时候,有一年暑假在奶奶家,印象里她从没有穿过裙子,总是斜襟上衣和宽腿裤子,脚脖还用宽布条缠起来。有一天我问奶奶说:奶奶,你有裙子吗?她说:可是有!
她打开了卧室里的板箱,翻出来一个包袱放在床上,给我展示她的裙子。那是一套特别精致的缎面衣服,斜襟上衣满是刺绣,还有内衬的衣服,裙子是黑色的上面绣着凤凰的「百褶裙」。我问她为什么不穿。她哈哈笑着说等到她死了的时候穿。我才知道那是她早早就为自己准备的寿衣,精心收藏。那是我第一次和长辈聊到关于死亡,那个时候我甚至踮起脚尖也没有那个板箱高。
爷爷的收音机图源@小葵
@Catherine 23岁
某次陪奶奶整理旧相册,她突然指着泛黄的照片说:「这张到时候选彩色的。」当时是她得食道癌的第四年,除了化疗之外,并没有什么好的办法,随着疗程的一次次推进,奶奶已经有了耐药性,身体越来越不好。但为了治疗,全家都骗她只是简单的肠炎,那一刻我意识到,原来奶奶什么都知道。
谈论死亡的方式平平淡淡,仿佛是日常的谈话。奶奶说,身后事不需要太繁琐,你们都忙,直接拖去殡仪馆就可以,也不要建很大的墓地,埋在自留地里,在爷爷边上就行。我们谈论的从来不是死亡本身,而是对彼此绵长的牵念。
@苏 30岁
奶奶和我分享刚拍的遗照。那是一个很平常的下午,奶奶充满热情地和我说刚拍了照片,心情很好特地选了新的一件花外套。我以为是普通照片,结果是四四方方镶上黑金边的遗照。很高清,拍得也很好。但是我心里很难受,那一年我初中。我没想死亡会这么近,一下子对她发火了。她没有安慰我,只是和我阐述了一个事实,「傻瓜,阿嫲也会死的,看我这个照片拍得还不错吧。」
确实不错,奶奶说得一脸骄傲。两年后,她患上了食道癌,从原本丰满有福相的体态,迅速枯萎,最后骨瘦如柴。我最后一次抱她,她只有五十几斤,在我怀里。死亡即使是我很想逃避的话题,但它始终会来的。而我能做的,就是在它来之前,多多去爱。至少,爱不会消失。
@小赵 25岁
外婆去世半年前,每次我给她拍照她都会笑着说,留着等她不在了看,这是我对死亡唯一的认知。直到她真的不在了,我才了解原来死亡是这样的。
我过去很回避和长辈谈论死亡,我总觉得它离我很远。可现实并不如此。今年大年初二,我外婆去世了,她应该很久之前就预料到了这次化疗挺不过去,但仍然坚强地告诉我不要怕。我很欣慰她去世前告诉我,她知道我很爱她。
@Elsie 22岁
这个话题抛出来的那天,3月24日,我爷爷去世了。妈妈其实跟我在电话里提了好几次,希望我能赶紧从英国回来看望他。我妈和爸爸奶奶对待死亡的方式很不一样,我妈认为爷爷病重,所有家人应该都有知情权,应该尽一份力来看望或者做点什么。爸爸奶奶则一直瞒着我,希望我不要受爷爷病重的影响在英国好好学习、生活。妈妈打算提前给爷爷订寿衣之类的东西,在她过去的生活习俗里,提前给老人准备丧葬物品是非常有必要,且能体现出重视的,不至于老人去世后才仓促购买。
虽然听起来很忌讳,但我认同我妈的观点。不要避讳死亡,要学会提前处理,应该用更体面、更充足的准备等待死亡的到来。因为它真的离我们很近,爷爷2024年9月时还好好的,今年3月就离开了。他走之前说不出话来,只能写,妈把他临终前「画」的字发给我,我看懂了一个「再见」。
图源剧集《非自然死亡》
当死亡逼近,我学会了面对它
@第七行诗 39岁
妈妈去世前半年,我们经常谈论死亡。妈妈10年前确诊胃部低分化腺癌合并印戒细胞癌,做了胃全切手术。此后与癌症和平相处近8年,但还是没能躲得过全身多发转移。全身扩散后,除化疗外接受了生物免疫疗法,存活了近两年,于去年立冬前一天去世,才61岁。
妈妈是个乐观洒脱的人,生命的最后半年里,我每天和她在一起,她有时会笑着跟我说「女儿,这下真的要和你拜拜了哦」。她手写了遗嘱,在网上选好了她认为漂亮的寿衣、骨灰盒,也选定了墓地,交代了身后事,比如追思会放莫扎特和福雷的《安魂曲》以及《红楼梦》里的《葬花吟》和《枉凝眉》,葬礼不收礼金等。医生进病房时,除开一些妈妈实在太过痛苦的时刻,看到的大多是妈妈和我谈笑的场景。
妈妈对死亡的坦然态度对我影响很大,让我不至于在她走后崩溃。现在她离开我4个多月了,总感觉她依然与我同在,我会想起她在病榻上的笑颜,也会想如果我跟她说现在发生的事,她会用怎样的话语和语气来回答我。
@汁汁 28岁
在我岳父的葬礼上,我和我爸讨论起死亡。因为岳父走得很突然,是突发车祸。我当时正在公司加班,我老婆在外地出差,听到消息后非常懵,见到遗体后也迟迟不敢相信。
我老婆是独生女,性格比较弱,也可能是她老家风俗的原因,她母女俩竟丧失了对葬礼的决定权,任由所谓主事之人摆布,一些亲戚还在人下葬前上演了一出家产争夺战。这让我开始想,如果我没了怎么办?我不愿意要这样的仪式,亦无法接受这样的闹剧。在他出殡结束后,我问我爸,你见了这么多白事,可曾想过自己?他说这事无法预料,我说我知道世事无常,如果我先走,请不要为我办葬礼。我怕这样的闹剧,所以我今年会写一份遗嘱,写明资产分配情况和后事安排,天有不测风云,人有旦夕祸福,承认意外的存在没什么,祝愿大家都有面对死亡的勇气。
@雪碧 25岁
第一次得知爸爸先天性脑血管狭窄,并且小脑已经有萎缩迹象时,我和他谈论了死亡。或许不算讨论死亡,爸爸更多是在告诉我,作为独生子女,我有对父母身体状况的知情权,并应该随时做好一切准备。
他说,希望他死后我能把他的一半骨灰埋在高的地方,因为他喜欢看景,高的地方能看到很多美景;另外一半撒进海里,跟着水一起走遍世界各地,去看那些活着的时候想看却看不到的风景。他希望我不要去祭拜,想他的时候,就去看看山,去看看海,那些也都是他。已经不记得当初听到这些话时候是什么心情,只是现在每次想起都还会不自觉掉眼泪。我爸现在还算比较健康,但每次代入这些场景,我已经开始想念他了。
人固有一死,是我从小就知道的道理。但我是个胆小鬼,这些讨论非但没能让我变得豁达,反而让我开始变得害怕。好像从那时起,我必须得长大,得随时做好准备,去迎接父母的衰老、重病甚至死亡。我想我永远做不好准备。但这些思考,或许会让我趁他们还在的时候,多去督促他们锻炼,少喝酒,好好休息,尽量多地陪伴他们,希望把分别的日子往后推得更远一些。
图源剧集《请回答1988》
@小二 27岁
姥爷因伤住进ICU后,我们全家都相信他能再次醒过来,直到在ICU里躺了6个月,老人经历了切管,维持生命的药换了不知道几种,签了无数次抢救的单子,医生多次劝说放弃。在又一次的药物失效后,我们签署了放弃治疗。12点多签了单子,两点多医生便出来下了死亡通知书,原来死亡是这么快的。我们硬把一个活生生的人留到骨瘦如柴,留到肌肉萎缩,留到吊瓶续命,可是解脱竟然是这么快的事情。我妈说,如果未来我们也有这一天,希望能有一位早点狠下心拔管的人。
当然了,我现在嘴上说着我一定会拔管,但我并不是个雷厉风行的人,恐怕也是各种舍不得,然后一拖再拖。我仍然惧怕死亡,随着家里老人一个个变老,我的几只狗年纪也越来越大,我越来越怕这件事。不是怕死,是怕别人死,经不住说再见。
@先森姓吾 49岁
3月15号,接到弟弟电话,妈妈急性肾血栓引发左肾中上级梗死入院 ,刚转入上一级的医院,要求妈妈入住ICU,家人第一次面临决择。电话这端,我冷静得可怕,与弟弟分析了可能出现的结果,也第一次直面死亡。
妈妈78岁了,在转院前我们也找熟悉的医生朋友认真看了妈妈的病历本,最后赌了一次,没进ICU。3月21号,妈妈平安出院,我们赢了。 首先妈妈有很多疾病在身,几家医院都给出了不适宜手术的建议,我代入了一下,不能接受进入ICU病房后我们没有自由探视妈妈的权限,也觉得如果真到了那一步,因为这些疾病导致心脏负担过重呼吸不过来,骤逝未尝不是更好的结果。该来的总是会来的,我们总有一天要面对妈妈的死亡,早晚而已。
这次能如此冷静地处理,是因为十几年前父亲因为中风入院,长达3个月,一切看着都在往好的方向走。母亲陪护,我们也回归到正常生活,该工作的工作。有一天清晨,父亲因为一口痰呛住了,就再也没醒过来。而此时的我已请好了长假打算带父亲转院去更好的上一级医院 ,在回家的路上,接到父亲去世的消息。这十多年来,一直没能消化掉,埋怨自己为什么没有早一天到家,为什么没能早一步将父亲转院,埋怨家人没有很好地照顾父亲,总是想如果重新来一次会不一样。父亲的去世教会了我更坚定地做决定,也教会了我接纳与放下。面对生命的离开,我平静、冷静了许多。
@巧克力草莓大福 26岁
爸爸早亡以后,在他的照片前,在他的墓碑前,在每一个清明到来之前的折纸钱环节,死亡话题笼罩在我们生活的很多个瞬间。
还记得爸爸刚去世,妈妈在处理好葬礼等事情以后,躺在床上,告诉年仅13岁的我家里银行卡的密码,家里的资产,那一刻,妈妈没有提到死亡,但是句句都离不开死亡。我慌张,不知所措,我害怕这些话。而后,每一次在爸爸的墓碑前,妈妈总是遗憾当时下葬过于匆忙,双人墓的墓碑没有给她以后留下位置。每一次清明和冬至之前,她总是遗憾,由于工作太过忙碌,没有时间为爸爸折纸,爸爸在地下没钱花了,我总是哭笑不得。死亡就是遗憾,遗憾生前过往,更遗憾身后事,死亡是逝者的一瞬间,但遗憾贯穿家人的一生。
由于过早接触死亡,26岁的我对死亡的思考已经蔓延了很多年,刚开始的残忍和极度痛苦的时光让我对死亡深度恐惧,我对妈妈任何的动向都极其敏感,我害怕任何与死亡相关的词汇,我也不敢面对逝世的父亲,我总是粗暴地将所有青春期的问题归因到死亡这个话题上。而妈妈和我每次的闲聊,让我对死亡逐渐脱敏,死亡对每个亲人来说就是一场季节性的风湿,清明发作。
亲人的离开,让我对死亡变得有计划,妈妈百年之后的墓地已经选好了,身后事的流程也很清楚了,如果我自己死去,那我的墓地就选在爸爸旁边。死亡是不可避免的,也是突如其来的,所以我时刻准备着应对死亡,我不再害怕它了,它不过是和吃饭喝水睡觉一样,是人必经的经历,它早来或者晚来,我都希望我是从容和坦然的。
图源电影《姥姥的外孙》
假如有如果,我想我会和ta谈谈死亡
@yenan 29岁
姥姥检查出贲门癌晚期,医院下达了确切的生命倒计时。很遗憾,我们最后也没有和姥姥直接谈论死亡。
姥姥有四个女儿,我的妈妈是老大,她们几个都认为姥姥心里无法承受谈论病情的严重性,所以不敢告诉她。但我觉得,作为直系亲属,是妈妈她们自己害怕承受和面对姥姥的离去。
姥姥不知道病情,整个人心里很难受,她想知道自己的身体状况,我们小辈也认为她有对自己身体的知情权,但是每次姥姥焦急地问起我们她到底得了什么病,我们都因为和妈妈们的约定而不敢直接说。我看得到姥姥因为这种欺骗越来越不信任身边所有人。她私下跟我说过很多次她不怕死,我觉得她隐约猜到了自己的状况,她比我们想象中的坚强。
我不觉得死亡是应该被回避谈论的,如何面对死亡是每个人终究要直面的课题。因为我们文化中的忌讳,我们都最终失去了跟姥姥坦然告别的机会,说心里话的机会,坦诚珍惜地面对彼此的机会。后来我跟妈妈爸爸说过很多次,如果我即将要面对死亡,请一定要告诉我真相,与我谈论。如果是他们,我也同样会告知。
@阿G 29岁
我来不及和家人谈论死亡。因为没有谈论,所以叔叔去世的时候一切都很仓促。因叔叔没有其他能帮得上忙的亲属,所以他最后一段时间是我们家在帮忙,包括住院、抢救、放弃抢救、身后事。
我见证了他因为慢性心衰急性加重二次入院,住院前几天部分指标有好转,他也在积极筹钱准备做心脏移植的手术,但是有一天他情况急转直下,凌晨3点突然进ICU抢救,12小时内打了大概40支肾上腺素,进行了一次心肺复苏术。48小时内,先后去了ICU和CCU(专门为心血管疾病患者提供医护监护、治疗和康复的医疗区域),因为和爸爸轮岗,我一个人在医院,被问是否使用ECMO(一种医疗设备,主要用于对重症心肺功能衰竭患者提供持续的体外呼吸与循环)、是否使用临时起搏器、是否使用CRRT(一种血液净化治疗方式)等等,一切都好仓促,直到最后CCU医生和我们说,目前使用仪器只是维持着他的生命体征,而这个维持也不是正向维持,他的机体状态只会越来越差。心脏移植虽然排上了号,但是能否恢复有极大的风险,很大概率人财两空。我感觉出来我爸爸很想救叔叔,但是和其他家人综合考虑后,我们决定放弃治疗。
在转院回老家落叶归根时,看到医生简单写的抢救记录,忍不住泪崩了。我看过大部分国内的医疗纪录片,但是从来没有这次这样感同身受,所有的抢救措施都好疼好疼,我感觉叔叔在这个过程中也极度痛苦,直到现在我都不敢看第二遍。叔叔算是除了我爸妈以外对我最好的人,到现在我都会难过,如果有条件的话,叔叔是否希望我们能救他,还是说因为太疼了,他希望我们早点放手。但是这些都没有答案了。
图源@阿G
@希希 25岁
2022年冬天姥姥去世。我和妈妈、阿姨们经历了姥姥摔倒后从有意识到离世,再到举办葬礼的一整套送别至亲的程序。送别后回家的路上,我们谈论了以前从未聊过的关于死亡的话题。妈妈说曾经死亡对她而言是一团模糊的雾气,她不愿意去触碰这个话题,生怕多说会不吉利,姥姥的突然离世冲开了这层屏障。
爸爸妈妈跟我和妹妹说,他们的心愿会明明白白地告诉我们,也请我们能够学会面对死亡。我听完突然想起姥姥在那年年初嘴里常念叨,说她去世后希望能请人来念念经,办一场风光的葬礼,当时妈妈说您别瞎想这些,您要健健康康。再回想,因为害怕谈起死亡而没有回复一句承诺,成了我们的遗憾。我最大的感受就是:永远不要因为害怕面对死亡,而留下无法弥补的遗憾。
@群青
3月24日正好是父亲离世一周年,父亲去世这件事除了家人,身边的朋友我都没有告诉,一直不知道该怎么谈起或者该和谁谈起。父亲在2023年10月查出胃癌,中晚期,刚开始检查出来时,他的癌细胞很难控制,说是有很强的抗药性,只能通过比别人频率更高的化疗加以控制。
在查出胃癌前,他身体状况非常好,看起来特别精神,身边的人都说他看上去比实际年龄年轻很多,我也还在上大学,完全没有想过死亡的事情,总觉相当遥远。 去年3月去医院复查化疗时,医生还说他的癌细胞控制得非常好,说不定再治疗上一两个月就能基本清除,当时我们都特别开心。复查后他继续例行做化疗,但不成想他突然开始发烧,甚至检查不出原因,症状急剧恶化,所有治疗措施都没有效果。最后,他的呼吸系统开始衰竭,进了重症监护室。
我赶回家最后见了他两面,他躺在毫无生气的监护室,意识还算清醒,还说我怎么请假回家了。本不该在他面前表露过多悲伤,但想到他从前总是风风火火的,现在却突然躺在这里祈祷着上天的奇迹,我和姐姐都忍不住泪流满面。最后他还是离开了。
父亲离开后最崩溃的时刻,不是得知他心跳停止时,而是看着家里他买的、别人送给他的还没来得及用的东西,想起我还没怎么给他送过礼物向他表达爱意和感谢时,想起以后回家再也见不到那张熟悉的面孔听不到熟悉的呼唤时。假如有如果,我想我会和他谈谈死亡,谈谈他想要什么样的葬礼,他会希望他离开后我怎样生活。而现在还能做什么呢?只能让自己活得更好一些,多陪陪母亲,以及,找个时间,和母亲谈谈死亡。
@宗阳 38岁
父亲过世前,由于疫情、临产以及大家刻意的隐瞒,我没有在父亲的病床前尽孝。直到孩子出生后快百天,在我又一次逼问我妈为什么这么久孩子姥爷都不联系我、也不看看孩子的时候,我妈才瞒不下去告诉我他过世了。之后很多次,我妈给我描述了父亲过世前的一些细节,更多的描述是她当时的感受,以及从此之后她对医院的惧怕,让我有一种无力感。我无法切身体会她的痛苦,同样也没有人能体会我没有机会跟父亲告别的痛苦。
直到父亲过世后的第四年,也是我孩子出生的第四年,我才终于有机会到他的墓前痛哭一场。我能感受到我妈对死亡的恐惧,我也有。但我在慢慢地学习正视这种恐惧,不再避讳。我会告诉孩子,姥爷不在了,从变成星星到永远地离开我们再也见不到了。她问我为什么,我说因为生病了治不好。我的目标是,希望我和孩子以及家人都能学会认真地告别。
@丁丁 40+
时常在想如果那时问问爸爸自己的意见,是不是会有一些不一样。
那一年爸爸确诊了渐冻症,病情发展很快,几个月后就已经不能自主呼吸,在我们打算购买家用呼吸机的时候,突然有一天他病危昏迷。到医院进行了气切插管,只能在重症监护室一直住着。后来和医生沟通,医生委婉地表达了没有继续治疗的必要,和妈妈商量后,将爸爸转入了普通病房。一天半后,爸爸离开了这个世界。
如今已经过去6年,我一直都很遗憾,当时应该问问爸爸自己的想法,而不是由非本人去决定一个人的选择,即便结果可能没有什么不同,但爸爸和我可能都会释然很多。
图源剧集《苦尽柑来遇见你》
